Segnaliamo l’uscita del volume “Rari ma non troppo. Bisogni di cura e persona con malattia rara: il progetto People with CIDP and Quality of life” a cura di Stefania Pinnelli e Andrea Fiorucci (Progedit editore, 2017).
Il testo propone una lettura dei costrutti di qualità della vita e di bisogni di cura della persona con malattia rara alla luce, soprattutto, dei risultati del progetto di ricerca “People with CIDP and Quality of life”.
I processi di trasformazione sociale che caratterizzano l’attuale contesto storico-culturale hanno portato a un cambiamento dei sistemi di assistenza, tutela e di sostegno delle persone fragili. La riflessione pedagogica ha consolidato un percorso di attenzione sul costrutto di cura. L’approccio inclusivo si concretizza in pratiche di sostegno delle reti sociali e della partecipazione, in attenzione al diritto del cittadino, all’equità, al sostegno dei modelli di autovalutazione del proprio stato di salute e di benessere.
Il lavoro che qui si propone muove da questa prospettiva e intende offrire una lettura qualitativa del sostegno e delle istanze di cura della persona con malattia rara.
Autori
Stefania Pinnelli, docente associato di Pedagogia e didattica speciale presso l’Università del Salento, è direttore scientifico del Centro sulle Nuove Tecnologie per l’Inclusione. Tra i suoi lavori ricordiamo I Servizi socio-educativi per fare integrazione (Lecce 2011) e Didattica speciale per l’inclusione, con Luigi D’Alonzo e Fabio Bocci (Brescia 2015).
Andrea Fiorucci, dottore di ricerca in Pedagogia dello Sviluppo, Università del Salento, è contrattista dell’Università del Salento e borsista per il premio ARES-Regione Puglia per il Progetto “RareBox”. Tra i suoi lavori ricordiamo L’inclusione a scuola (Firenze 2016) e Teoria della mente e disabilità visiva (Trento 2013).